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`희라를 돕자` .

희귀병인 다카야스 동맥염을 앓고 있는 김희라(13.경기도 광명시 서면초등5)양의 생명을 살리기 위한 경기도 광명시민들의 온정이 화제다.

광명시내 10여개 초등학교가 시작한 수술비 모금이 농협.운수업체.시민단체는 물론 일반시민들까지 참여한 범시민 운동이 된 것.

첫 모금은 지난해 10월 시작됐다. 갑자기 혈압이 오르고 호흡 곤란 증세를 보인 희라양의 병이 세계적인 희귀병임이 알려지면서다.

다카야스 동맥염은 동맥이 막혀 장기가 기능을 상실하는 증세. 막힌 혈관을 제거하는 수술을 받지 않을 경우 5년내 사망률이 50% 이상인 위험한 병이다.

발병확률은 1백만명당 두세명에 불과하다는 게 의학계의 보고다.

희라가 다니는 서면초등학교(교장 김민자)는 곧장 부근 초등학교들과 함께 전교생 모금운동을 시작했다. 지난해 말까지 거둔 성금은 1천3백여만원.

특히 희라양이 앞을 못보는 실직자 아빠(김말근.40)와 어렵게 살고 있다는 소식이 전해지면서 광명시 농협.화영운수.각종 시민단체 등도 지난해 11월 4백여만원을 보탰다.

화영운수의 한 운전기사는 "곤경에 빠진 어린 이웃을 돕자는 마음에 월급에서 조금씩 뗐다" 고 말했다.

광명시 시립합창단은 12월 중순 `희라양 돕기 공연` 을 벌여 60여만원을 모아 건넸다.

이런 운동은 급기야 광명 시계(市界)를 넘어 확산되고 있다.

미혼 직장인들로 구성된 전국적인 인터넷 동호회 `솔로리맨` 은 지난달 27일 서울 신촌에서 `희라양 돕기 일일호프` 를 열어 1백40만원의 수익금을 거뒀다.

이 단체 운영자 金정남(28)씨는 "지방회원들의 성금이 속속 답지하고 있다" 며 "수익금을 포함한 4백여만원을 전달할 것" 이라고 말했다.

희라는 현재 오른쪽 신장의 기능이 완전히 멈췄고 왼쪽 신장도 기능을 절반밖에 하지 못하는 상태. 심장동맥과 우뇌동맥도 점차 막혀가고 있어 서울대병원에서 면역억제제.혈압강화제 등을 투여받으며 생명을 연장하고 있다.

4년 전 이혼한 데 이어 IMF 직후인 1998년엔 다니던 공장의 부도로 실직까지 한 아버지 金씨는 "생계 유지도 힘든 형편이어서 절망스러웠지만 주위의 온정으로 1차 수술비가 마련됐다" 면서도 남은 수술비 5천여만원을 걱정했다.

희라는 오는 4월 신장동맥의 막힌 부분을 제거하는 1차 수술을 받는다.

희라양의 주치의인 서울대병원 하일수(河一洙.46.소아과)교수는 "치료가 무척 고통스러운데도 희라는 종이학 1천마리를 접으며 꿋꿋하게 수술날짜를 기다리고 있다" 고 말했다.


정현목 기자