이름도 낯선 전국의 희귀질환 환자와 가족 등 200여명이 23일
한국희귀질환연맹 주최로 수원시 팔달구 경기문화재단 다산홀에서 열린
‘사랑의 릴레이 음악회’에 참석해 투병(鬪病)의 시름을 달랬다.
희귀질환은 환자 수가 2만명 이하이며, 적절한 치료방법과 의약품이
개발돼 있지 않은 병을 말한다.
이날 음악회는 관악 5중주단인 ‘브라스 앙상블’, 소프라노 이점자씨,
포크가수 방대식·정미영씨 등이 출연해 2시간여 동안 진행됐다. 몸이
불편해 공연을 관람한 적이 드물었던 환자들이지만 흥겨운 행진곡에는
박수를 따라 치고 노래가 끝나면 ‘앵콜’을 연호하는 등 분위기가
달아올랐다. 슬픈 노래에는 보이지 않는 눈 위로 눈물을 흘리기도 했다.
RP로 시력을 거의 잃은 한찬수(韓贊洙·42)씨는 통기타를 들고 나와 직접
노래를 부르기도 했다. 마지막 순서에서는 전 출연진과 관객이 함께 손을
잡고 ‘사랑으로’를 열창했다.
희귀질환연맹은 희귀질환 환자들의 진단과 치료, 지원금품 모집과
자원봉사자 연결 등을 위해 작년 5월 설립된 민간단체. 이날 모인
아탁시아 환자들과 RP 환자들은 “더 어려운 환자를 위해 써달라”며
각각 600만원과 400만원의 성금을 연맹측에 전달하기도 했다.
김현주(金賢主·여·47·아주대 의과대 교수) 한국희귀질환연맹 대표는
“소수 질환이지만, 사회가 의료혜택 확대 등 보다 관심을 기울여줬으면
좋겠다”고 말했다.
